آیا تا به حال فردی را دیدهاید که قبلا سالم بوده ولی به مرور زمان بر اثر کاهش قوای عضلانی، توانایی فیزیکی و حرکتی خود را از دست داده است؟ نام این بیماری تحلیل پیشرونده عضلانی (دیستروفی عضلانی) است که نوعی بیماری ژنتیکی به شمار میرود.
به گزارش پایگاه روابط عمومی بهداشت و درمان صنعت نفت گچساران؛ یکی از بهترین راهها برای مبارزه با بیماریها، حصول اطمینان از تشخیص بموقع و در نتیجه بکارگیری درمانهای کارآمد برای آنها و افزایش آگاهی عموم مردم درباره بیماریهاست، چرا که دسترسی به اطلاعات هر چه بیشتر درباره یک بیماری و داشتن شناخت بیشتر و دقیقتر درباره آن، امکان تشخیص زودهنگام علائم را فراهم میآورد. پس از این تشخیص بیمار میتواند با اقدام به درمان در کوتاهترین زمان ممکن، سلامتی خود را به دست آورد. به همین دلیل نامگذاری روز جهانی آگاهی از دوشن (World Duchenne Awareness Day) برای مبتلایان به دیستروفی عضلانی دوشن بسیار مهم است.
دیستروفی عضلانی یا تحلیل پیشرونده عضلانی، حدود 3 تا 5 سالگی با زمین خوردنهای مکرر، راه رفتنهای سخت و کمک گرفتن از زانو، دیوار و زمین برای بلند شدن آغاز میشود. این ناتوانیها با ضعف و از بین رفتن عضلات و به مرور زمان پیشرفت میکند تا اینکه بعد از چند سال یعنی حدود 10 یا 11 سالگی، بیمار وابسته به ویلچر میشود.
مشکلاتی چون برخاستن از حالت نشسته یا خوابیده، بالا رفتن از پله، تلو تلو خوردن و دیر راه افتادن کودکان علایم بیماری دیستروفی عضلانی به شمار میرود.
دیستروفی عضلانی دوشن چیست؟
دیسترفی عضلانی دوشن که به صورت DMD و یا دوشن نیز از آن نام برده میشود، یک بیماری ژنتیکی نادر است که در درجه اول مردان و پس از آن زنان را تحت تأثیر قرار میدهد. تغییر ژنتیکی که باعث ایجاد این مشکل میشود، به طور خود به خودی رخ میدهد و نوزاد پیش از تولد آن را از والدین خود به ارث میبرد. در ایجاد دوشن یک جهش ژنتیکی مانع از تولید "دیستروفین" (پروتئین مورد نیاز عضلات برای عملکرد صحیح) میشود؛ بدون وجود دیستروفین سلولهای عضلانی آسیب میبینند و ضعیف میشوند.
دوشن یک بیماری پیشرونده، برگشت ناپذیر و کشنده است و کودک مبتلا به آن با گذشت زمان دچار مشکلات راه رفتن و تنفس میشود. پس از آن عضلاتی که به وی کمک میکند نفس بکشد و همچنین عضلات قلبش از حرکت میایستند و جان خود را از دست میدهد. از هر پنجهزار پسر تازه متولد شده در جهان، یک نفر تحت تأثیر این بیماری نادر و کشنده قرار دارد و در حال حاضر هیچ درمانی برای آن وجود ندارد.
اهداف روز جهانی آگاهی از دوشن چیست؟
اختصاص روزی برای آگاهی از دوشن از سال ۲۰۱۴ آغاز شد و فعالیتهای شده در این روز، هر سال گسترش یافته، به طوریکه به بهبود زندگی هزاران نفر از مبتلایان به این بیماری کمک کرده است. گرامی داشتن و مورد توجه قرار دادن این روز نه تنها به افزایش دانش عموم مردم درباره این بیماری کمک میکند، باعث میشود جنبههای مختلف وضعیت بیماری و شرایط درمان آن نیز در کانون توجه قرار گیرد.
روزی برای آگاهی از دوشن
روز جهانی آگاهی از بیماری دوشن که در هفتم سپتامبر هر سال است، هر بار روی موضوع متفاوتی تمرکز دارد. در سال جاری موضوع زمینهای انتخاب شده برای این روز «خانواده: قلب مراقبت» است، که به نقش حیاتی خانوادهها در زندگی افراد مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن اشاره دارد.