کانون هموفیلی ایران، شعار روزهای هفته حمایت از بیماران هموفیلی را اعلام کرد.
به گزارش پایگاه روابط عمومی بهداشت و درمان صنعت نفت گچساران؛ هفته حمایت از بیماران هموفیلی از یکم مرداد آغاز شده و به مدت یک هفته تا هفتم مرداد ادامه دارد.
چهارشنبه ۱ مرداد؛ هموفیلی و بیماری‌های خونریزی‌دهنده در زنان و دختران
تشخیص اختلالات انعقادی در زنان، به ویژه در سنین باروری، بسیار حیاتی است. زنان زیادی بدون تشخیص، با خطر مرگ در هنگام زایمان مواجه‌اند. این موضوع از اولویت‌های فدراسیون جهانی هموفیلی نیز هست.
پنجشنبه ۲ مرداد؛ هموفیلی و فیزیوتراپی
فیزیوتراپی نقشی محوری در پیشگیری از آسیب‌های مفصلی دارد، اما در بسیاری از مراکز، این خدمت یا ارائه نمی‌شود یا کیفیت لازم را ندارد. نمونه آن، بخش فیزیوتراپی بیمارستان امام خمینی (ره) در پایتخت است.
جمعه ۳ مرداد؛ ورزش و نشاط
تحرک صحیح، افزون بر سلامت جسم، روحیه بیماران را تقویت می‌کند. کانون از دفاتر خود خواسته با فدراسیون‌های بیماران خاص همکاری کرده و از قهرمانان هموفیلی تجلیل کنند.
ورزش شنا از مفیدترین ورزش‌ها برای این بیماران است که نیازمند حمایت‌های رفاهی برای استفاده از استخرهاست.
شنبه ۴ مرداد؛ هموفیلی و آموزش
آموزش صحیح بیماران، خانواده‌ها و حتی کادر درمان، کلید مدیریت پایدار بیماری است. اطلاع‌رسانی درباره ذخایر دارویی نیز نیازمند آموزش است. متأسفانه بخش بزرگی از کادر درمان هنوز اطلاعات به‌روزی در زمینه بیماری‌های انعقادی ندارند.
یکشنبه ۵ مرداد؛ مطالبات بیماران
از دسترسی به داروهای نوترکیب و مراقبت‌های تخصصی تا حق بازنشستگی پیش از موعد، بیماران هموفیلی مطالبات مشخصی دارند. با توجه به بار مالی آن، تصویب این مطالبه در مجلس، نیازمند ارائه لایحه توسط دولت است.
دوشنبه ۶ مرداد؛ پیشگیری از تولد بیمار
مشاوره ژنتیک و غربالگری نقش کلیدی در پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا دارد. متأسفانه پس از تصویب قانون جوانی جمعیت، این برنامه‌ها عملاً تعطیل شده‌اند؛ روندی نگران‌کننده که پیامدهای جبران‌ناپذیری خواهد داشت.
سه‌شنبه ۷ مرداد؛ هموفیلی و موفقیت
در این روز، کانون داستان‌های الهام‌بخش بیماران موفق را روایت خواهد کرد.