روز جهانی تالاسمی یادآور اهمیت آموزش، پیشگیری، حمایت روانی و اجتماعی و تلاش برای دستیابی به درمان‌های جدید و مؤثرتر برای بیماران است.
به گزارش پایگاه اطلاع رسانی بهداشت و درمان شمال شرق، دکتر پریسا هائدی-پزشک عمومی بهداشت و درمان شمال شرق ضمن گرامیداشت 18 اردیبهشت-روز جهانی تالاسمی، گفت:
روز جهانی تالاسمی هر سال در تاریخ ۸ می (۱۸ اردیبهشت) برگزار می‌شود و فرصتی است برای افزایش آگاهی عمومی نسبت به این بیماری ژنتیکی و حمایت از بیماران مبتلا. تالاسمی نوعی اختلال خونی است که باعث کاهش تولید هموگلوبین در بدن می‌شود.
هموگلوبین نقش حیاتی در انتقال اکسیژن به سلول‌های بدن دارد و کمبود آن می‌تواند منجر به کم‌خونی شدید و مشکلات متعددی شود.
این بیماری در دو نوع اصلی دیده می‌شود: تالاسمی مینور و تالاسمی ماژور.
در تالاسمی مینور، فرد یک ژن معیوب را از یکی از والدین به ارث برده است. اغلب افراد مبتلا به تالاسمی مینور بدون علامت هستند یا تنها علائم خفیف کم‌خونی دارند. این نوع بیماری نیاز به درمان خاصی ندارد، اما در صورت ازدواج با فردی که او نیز دارای ژن معیوب است، احتمال تولد فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور وجود دارد.
و در تالاسمی ماژور، فرد دو ژن معیوب را به ارث برده است. علائم این بیماری از چند ماهگی ظاهر می‌شود و شامل کم‌خونی شدید، زردی، بزرگی طحال و تغییر شکل استخوان‌ها است. این بیماران نیازمند تزریق منظم خون و مصرف داروهای دفع آهن هستند.
وی همچنین از علت های بیماری تالاسمی به وجود جهش ژنتیکی در ژن‌های مسئول تولید زنجیره‌های گلوبینی هموگلوبین اشاره کرد.
این جهش‌ها معمولاً به صورت ارثی از والدین منتقل می‌شوند.
وی همچنین از راه‌های پیشگیری تالاسمی از انجام آزمایش خون پیش از ازدواج برای بررسی ناقل بودن ژن تالاسمی، مشاوره ژنتیک در صورت مثبت بودن آزمایش و تشخیص پیش از تولد (PND) در دوران بارداری در صورت خطر تولد نوزاد مبتلا، نام برد.
همچنین افزود: از درمان های این بیماری تزریق منظم خون برای جبران کم‌خونی، داروهای دفع آهن (مانند دفروکسامین) برای جلوگیری از تجمع آهن ناشی از تزریق خون، پیوند مغز استخوان در برخی موارد خاص به عنوان درمان قطعی و درمان‌های نوین ژنتیکی در حال تحقیق و توسعه، هستند
در آخر دکتر پریسا هائدی به نکات زیر نیز اشاره کرد:
- بیماران تالاسمی باید به طور منظم تحت نظر پزشک متخصص باشند.
- رژیم غذایی سالم و سرشار از ویتامین‌های ضروری می‌تواند به بهبود وضعیت عمومی بدن کمک کند.
- پرهیز از مصرف مکمل‌های آهن بدون تجویز پزشک برای بیماران تالاسمی ضروری است.
تالاسمی یکی از بیماری‌های قابل پیشگیری از طریق آموزش، غربالگری و مشاوره ژنتیکی است. آگاهی عمومی و توجه به سلامت نسل آینده نقش مهمی در کاهش موارد ابتلا دارد.